Hej Kochani.
Dziś chciałabym Wam trochę przybliżyć temat wieloczynnikowej nadwrażliwości chemicznej, czyli poopowiadać trochę o tym, z czym zmagam się od ładnych już kilku lat. W podtytule nazwałam tę moją przypadłość potworem, bo tak trochę ją postrzegam - jak pożerającego mnie i moją normalność potwora. Nie będzie w tym poście książkowej wiedzy, a raczej moje osobiste spostrzeżenia i doświadczenia związane z chorobą.
Jak pewnie już wiecie w przypadku nietolerancji różnych środków chemicznych osoba dotknięta tą przypadłością nie jest w stanie znieść kontaktu z bardzo wieloma rzeczami i substancjami, które są w dzisiejszych czasach obecne praktycznie wszędzie.... Farby, lakiery, nowe meble, nowe gazety i książki (druk), kleje, flamastry i korektory, niektóre długopisy, proszki do prania, środki czystości, standardowe kosmetyki, środki myjące do ciała i włosów, nowe ubrania, pożywienie przetworzone i z upraw nieekologicznych, spaliny i tak dalej... Dziewczyno, to jak Ty żyjesz? Nie raz słyszałam to pytanie. A no sama nie wiem w sumie jak ja jeszcze żyję.
Nie zamierzam się w tym poście użalać, ale chciałabym Wam trochę przybliżyć jak żyję, bo czasem rady i pocieszenia w stylu: "Inni mają gorzej", "Przynajmniej prowadzisz zdrowy styl życia", "Masz dobrze, możesz siedzieć w domu", "Nie masz raka, nie jeździsz na wózku" trochę mnie irytują albo sprawiają przykrość... Nie śmiem się porównywać z osobami chorymi na przykład na nowotwór, bo jest to niewyobrażalnie ciężka choroba, miałam z nim do czynienia poprzez moich chorujących na niego bliskich. Ale to nie znaczy, że ja nie cierpię. I mam wrażenie, że generalnie na cokolwiek by ktoś nie był chory to i tak nie zrozumie tego co czuję ja i inni chorujący na wieloczynnikową nadwrażliwość chemiczną. Bo to nie życie tylko wegetacja - codzienna izolacja, samotność, kwarantanna, zamknięcie jak w klatce.
Nie możesz pójść do jakiegokolwiek sklepu czy apteki, nie możesz pojechać autobusem czy innym środkiem komunikacji miejskiej a nawet samochodem (chyba, że jest stary i wcześniej odpowiednio przygotowany). Nie możesz pójść do przychodni, banku. Nie możesz spotykać się ze znajomymi. Nie możesz pójść do kina, teatru, biblioteki, na basen. Nie możesz czuć bliskości fizycznej drugiego człowieka. No dobrze, czasem możesz - jeśli ta osoba zgodzi się być całkowicie "czysta" - nie perfumować się, nie dezodorantować, nie używać lakieru, zwyczajnego szamponu czy żelu do włosów, może wyprać ubranie w specjalnym proszku, nie kąpać się w standardowych środkach myjących przed spotkaniem z Tobą... Ewentualnie możecie spotkać się na dworze - wtedy tak nie odczuwasz tych wszystkich substancji chemicznych, które ma na sobie. Ale nie każdy jest gotowy na rezygnację z tego wszystkiego. A jeśli tak to raz czy dwa, ale nie często. Dlatego jesteś sam. Dzień po dniu. Nawet z dala od domowników, bo przecież nie możesz od kogoś wymagać, by specjalnie dla Ciebie rezygnował na co dzień ze środków, których obecnie używa praktycznie każdy. Każdy potrzebuje czasem przytulenia, zwyczajnej fizycznej bliskości...
Kiedy już raz na kilka miesięcy uda Ci się gdzieś pojechać samochodem to i tak potem czekasz przed sklepem czy innym budynkiem, do którego wchodzą inni ludzie. Twoi bliscy wchodzą, a Ty zostajesz. I czujesz się jak pies czekający na zewnątrz na swojego pana, zaglądający tylko przez szybę do środka. Nie ma mowy o wspólnym spędzaniu różnych świąt z rodziną, z bliskimi. Musisz pogodzić się ze spędzaniem ich samotnie, w swoim pokoju.
Skoro wspomniałam już o samotności to chciałabym też trochę opowiedzieć Wam generalnie o stanie emocjonalnym, psychicznym osób cierpiących na MCS. Jak się pewnie domyślacie nie jest on najlepszy. Ale jest to skutek, a nie przyczyna tej choroby. Ciągłe życie w samotności i izolacji - nie sprzyja to dobremu samopoczuciu i zdrowiu psychicznemu. Czujesz się wykluczony, jakbyś nie miał dostępu do normalnego świata, jakby to wszystko było za szybą poza Tobą, poza Twoim zasięgiem. Dodatkowo musisz walczyć z ignorancją niektórych ludzi, czasem również swoich bliskich, którzy nie wierzą, że Twoje dolegliwości są spowodowane właśnie różnymi substancjami chemicznymi.
Przed rozpoznaniem schorzenia musisz odbyć wędrówkę po tysiącu lekarzy różnych specjalności, którzy nie wiedząc co Ci jest próbują Ci wmówić, że to nerwica i wysyłają do psychologa i psychiatry. Nie masz znikąd pomocy ani zrozumienia. Nawet idziesz do tego psychiatry czy psychologa, ale stamtąd też musisz wyjść, bo czujesz wszędzie zapachy chemii po innych pacjentach. zapachy nowych mebli, środków czystości, odświeżaczy powietrza... Najczęściej mijają lata zanim w końcu następuje rozpoznanie wieloczynnikowej nadwrażliwości chemicznej. Jesteś szczęśliwy, bo wreszcie inni ludzie nie będą patrzeć na Ciebie jak na osobę chorą psychicznie. Ale szczęście trwa bardzo krótko, bo masz nadzieję na jakąś pomoc skoro jest już w końcu właściwa diagnoza, ale w odpowiedzi słyszysz tylko: "Niestety, na ten moment nie ma na to żadnego lekarstwa, jedyne wyjście to unikać wszelkiej chemii wokół". Czujesz, że rozsypałeś się na tysiąc kawałków, bo okazuje się, że jednak ciągle jesteś w tym samym punkcie. Rośnie frustracja, zrezygnowanie, załamanie. Ale zaciskasz zęby i żyjesz dalej. Dzień po dniu.
Jeśli masz dużo szczęścia to masz przy sobie ukochaną drugą połowę, czasem dzieci. Ale często niestety jest tak, że osoby dotknięte MCS zostają opuszczone przez partnera/partnerkę, bo życie z nimi wiąże się z dużymi wyrzeczeniami, których osoby zdrowe nie są w stanie udźwignąć na dłuższą metę. Jeżeli nie spotkałeś swojej miłości przed zachorowaniem to niestety śa bardzo małe szanse, że będziesz z kimś związku, bo ludzie chcą żyć przynajmniej w miarę normalnie, a życie z Tobą oznaczałoby, że musieliby żyć prawie tak jak Ty.
Jeśli chcesz przeżyć bez poważniejszego uszczerbku na Twoim zdrowiu psychicznym to musisz stłamsić jak tylko się da Twoje uczucia będące wynikiem Twojego wariackiego stylu życia i całej tej choroby. Inaczej byłyby one nie do zniesienia, a Ty nie chciałbyś żyć. Nie chciałbyć TAK żyć. Zbierasz te swoje kawałki, składasz się do kupy i żyjesz. Wciąż żyjesz.
I tak to mniej więcej wygląda... - życie osoby cierpiącej na wieloczynnikową nadwrażliwość chemiczną. Jestem wdzięczna za to co mam... Ale ja też chciałabym choć trochę żyć jak człowiek. A nie jak zwierzę w klatce. Jak dzikus w puszczy. I nie być ciężarem dla tych, z którymi przebywam. Nie czuć się dziwakiem. I po prostu w miarę normalnie funkcjonować - jak każdy, również cierpiący na jakieś choroby i dolegliwości człowiek. Tak to się właśnie żyje z potworem jakim jest MCS.
Ale żeby nie było tak smutno... ja nie zamierzam się poddać. Jak w tej piosence:
Obrazek pochodzi ze strony: https://www.evergreencleaningco.com/blog/mcs